21.2.13

Yardım (İlgi Desteği) Ricası

Nehir İda'dan YARDIM RİCASI!

Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.

Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından. (tık)


Buraya üye olarak. (tık) Facebook grubu (tam da sayfamı kapatacakken) destek verebilirsiniz.





Otozomal resesif geçiş nedir?
Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir.

FMF’den nasıl şüphe edilir? 
38-40 derece arası yüksek ateş
Tekrarlayan karın ağrısı
Tekrarlayan göğüs ağrısı
Ağrılı ve şiş eklemler
Kabızlığı takip eden ishal
Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.

FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır?
 Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.

FMF nedir: TIK -daha geniş bilgi-

10 yorum:

Ebru dedi ki...

Çok teşekkür ederim Zihni Abi. Hem de çokkk

aysema dedi ki...

Zihni Bey bağlantı verdim. Tüm hastalara şifa diliyorum.

Açalya dedi ki...

Ebru, hayat kalitesinin düşüklüğünün ne demek olduğunu çok iyi bilirim, ablamın MS hastalığından dolayı. Onların örgütlenmesi daha geniş. Belki de bu bahsettiğin hastalığın bir derneğini kurmayı sen üstlenirsin, neden olmasın? Sesinizi Facebook'tan ziyade, televizyon ve gazetelerin tek tek kapısını çalarak dikkatlerini çekerek de yapabilirsiniz. Ben üzerime düşeni yapmaya çalışacağım. FMH'nin açılımını keşke yapsaydın yazıda. Ama çok merak eden Google'a başvurur. Sizlere bol şans, geçmiş olsun ile geçmesini dilerdim ancak genetik bir hastalık ve anladığım kadarıyla ağrıların dindirilmesi ve ateşin yükselmesi vs.nin geçici olarak düşürülmesinden başka pek de geçen bir hastalık değil. Hepinize kolaylıklar diliyorum canım arkadaşım. Sevgilerimle.

derbay dedi ki...

Zihni abi sayende uyandım bende. Çok uzun zamandır blog mecrasını takip edemez farkındalıkları kaçırır olmuştum. Bende paylaştım, twitter üzerinden de paylaşmaya devam edeceğim..

Sevgiler, saygılar Abi'cim..

Ebru dedi ki...

Çok teşekkürler tekrar:)
Açalya daha detaylı bilgi verdim. Umarım dernek gibi bir şeye sahip oluruz. Almanya da emeklilik hakkı kazanmış fmf hastaları var. Emekli olmuyorsa uygun istihdam, hatta araç yardımı gibi hakları var. Dışarıdan bakınca çok sağlıklı gibi görünüyoruz genellikle (iyi ki) o nedenle heyet raporu almak önyargılardan geçmek çok zor. Vergi indirimi hak etmemiz için ön koşul heyet raporu.
sürekli gündeme getiriyorum 1 kişinin bile işine yarasa çok sevinirim.

Zihni Ö dedi ki...

Ebru, bu soruna öncülük ettiğin için asıl teşekkürü sen hak ediyorsun Ba(l)cım:). İstersen ve klavuzluk yapmaya devam edersen, meclise ulaştımak için de gerekli girişimi yaparız.

Zihni Ö dedi ki...

Aysema Hocam,
yüreğinizin asaleti enerjiniz ile bütünleşince, ne insancıl-hümanist bir tablo çıkıyor:) Daha önce demiştim, milletvekili olacağın birisiniz:) Mevcut vekiller gibi değil...
Teşekkürler.

Zihni Ö dedi ki...

Açalya,
taaa uzaklardan, özelde ülkesi ve genelde insanlık için düşünen, sevinen, üzülen, hüzünlenen, anı bütünlüğü ile yaşayan nadir gurbetçilerden birisin:) Gurbetçi sözün gelişi, belli ki dünya vatandaşısın... çok teşekkürler ilgilendiğin için:)

Zihni Ö dedi ki...

Derbay (Derya),
Bilirim, sen blogları twitleri kaçırsan da, yakın çevrende yine güzel şeylerle uğraştığından eminim, öyle inanıyorum:)
Ama en azından buraya uğradığına sevindim. Bu konuya katkı yaptığın için özellikle teşekkür ediyoum. Sevgi ve selamlar...

aysema dedi ki...

Sevgili Zihni Ö.,
Bizlerden vekil olmaz, ya da şöyle söyleyeyim o kurtlar sofrasında bizi parçalarlar. Yalan söyleyeceksiniz, haksız da olsa yakınlarınızı koruyup kollayacaksınız,acımasız olacaksınız, oy avcılığı için şirinlik yapacaksınız yok ben istemiyorum. Başka koşulların olacağına da inanmıyorum.
Ama sözleriniz beni onurlandırdı. Teşekkür ederim.
Yardım konusunda keşke elimizden daha fazlası gelse...